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Présentation générale du projet
Notre recherche s’intéresse au bien-être psychologique, notamment chez des personnes atteintes de maladies génétiques comme la galactosémie et le syndrome de Turner.
Nous proposons trois études différentes. Toute participation est récompensée avec un bon cadeau de 10€.
L’étude 1 « Cognition Sociale et Bien-être psychologique » concerne les femmes et les hommes adultes, touchés par la galactosémie et le syndrome de Turner mais aussi des personnes tout-venant. Nous mesurons le bien-être psychologique, le parcours de vie, la cognition sociale et la reconnaissance des émotions.
L’étude 2 « Perception de Soi, Parcours de Vie et Bien-être Psychologiques » concerne les filles adolescentes de 12 à 17 ans, dont des adolescentes atteintes du syndrome de Turner. Dans cette étude, nous mesurons la perception de soi et de ses relations sociales, le parcours de vie, et le bien-être psychologique. Il s’agit de la deuxième vague de récolte de données, suivant celle de 2021.
L’étude 3 « Acceptation de Soi et Bien-être Psychologique » concerne uniquement les femmes, adultes et atteintes de galactosémie ou du syndrome de Turner. Nous mesurons la perception de soi, l’acceptation de soi et le bien-être psychologique. Il s’agit de la deuxième vague de récolte de données, suivant celle de 2021.
Le projet « IRIS - Bien-être psychologique » a débuté en septembre 2020 et prendra fin en juin 2022. La récolte des données se déroule sur Mars, Avril et Mai 2022.
La participation à la recherche nécessite de s’inscrire sur ce site internet (en communiquant votre adresse email, votre sexe et votre date de naissance), puis de répondre à plusieurs tâches et questionnaires.
Temps total de participation : 1 heure maximum.
La participation est rétribuée 10€. Vous obtenez une carte cadeau à utiliser sur Illicado.
Ce projet est financé par l’Université Savoie Mont Blanc. Il est porté par Clémentine Bry (Docteure en psychologie) au sein du Laboratoire de psychologie LIPPC2S de l’Université Savoie Mont Blanc.
Dr Clémentine Bry
Université Savoie Mont Blanc,
Laboratoire Inter-universitaire de Psychologie : Personnalité, Cognition, Changement Social clementine.bry@univ-smb.fr
Conflit d’intérêt : Clémentine Bry est présidente de l’association Galactosémie France depuis 2018.
A la fin de ce projet, nous souhaitons communiquer les résultats auprès des professionnels de santé dans des congrès scientifiques et des revues à comité de lecture, mais aussi auprès des personnes concernées via les associations de patients. Nous présenterons les résultats des études, si possible au cours des journées de rencontre des patients et de leurs familles.
D’autres projets seront conduits sur le bien-être psychologique, la perception de soi et la vie sociale des femmes atteintes de galactosémie et de Turner, en poursuite ou en réorientation de ce projet.
Nous avons prévu un budget pour vous gratifier de votre participation à hauteur de 10€/heure. A la fin de votre participation, vous recevez une carte cadeau que vous pouvez utiliser sur les sites marchands partenaires de Illicado.
Nous ne pouvons pas vous payer directement en espèces. Vous ne pouvez pas échanger ces cartes cadeaux contre de l’argent.
Nous ne communiquons pas vos emails ou informations personnelles à Illicado.
Si vous êtes un(e) adulte, atteint ou non de galactosémie ou syndrome de Turner, vous pouvez participer en vous enregistrant ici : Formulaire d’inscription à la recherche
Si vous êtes une fille adolescente, atteinte ou non du syndrome de Turner, vous pouvez participer en vous enregistrant ici : Formulaire d’inscription à la recherche
Nous regrettons de ne pas pouvoir faire participer les garçons adolescents à nos recherches pour le moment.
Le profil pour participer à l’étude 1 :
Hommes et Femmes majeurs, non concernés par une maladie génétique.
Hommes et Femmes majeurs, concernés par la galactosémie ou le syndrome de Turner.
Vous allez participer à une étude sur la cognition sociale et le bien-être psychologique.
Le profil pour participer à l’étude 2 :
Femmes mineures entre 12 et 17 ans, atteintes ou non du syndrome de Turner. Le diagnostic TS doit avoir été établi avant l’âge de 12 ans. Vous allez participer à une étude sur la perception de soi et des relations sociales. Les personnes ayant participé à l’étude en 2021 ne peuvent pas participer à nouveau.
Le profil pour participer à l’étude 3 :
Femmes majeures atteintes de galactosémie classique ou du syndrome de Turner. Le diagnostic GALT doit avoir été établi avant l’âge de 2 mois. Le diagnostic TS doit avoir été établi avant l’âge de 12 ans. Vous allez participer à une étude sur l’acceptation de soi. Les personnes ayant participé à l’étude en 2021 ne peuvent pas participer à nouveau.
Vous allez vous inscrire à l’étude en répondant à un court questionnaire. Ensuite vous recevrez un email pour activer votre session sur cette plateforme. Vous pourrez alors vous connecter à votre session et répondre à l’étude qui vous concerne.
Il faut environ 1 heure pour répondre à toutes les questions.
Il est important que vous soyez disponible pour répondre à toutes les questions en 1 seule fois. Il est également important que les conditions dans lesquelles vous vous trouvez soient favorables. Evitez de répondre s’il y a du bruit autour de vous, si vous risquez d’être distrait∙e au cours de votre participation.
Si vous pensez que vous n’êtes pas dans les meilleures conditions pour répondre, revenez plus tard, à un moment propice.
A la fin du questionnaire, nous vous donnerons quelques informations supplémentaires sur cette étude et vous pourrez recevoir votre carte cadeau.
Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment. Vous n’avez aucune obligation de finir l’étude. Si au cours du questionnaire, vous souhaitez arrêter, il suffit de fermer le questionnaire. En revanche, vous ne pourrez pas participer à l’étude ultérieurement et vous ne recevrez pas votre carte cadeau. Votre décision d’arrêter est définitive. Il n’y a aucune pénalité à refuser de participer.
Vous pouvez aussi décider de revenir ultérieurement pour finaliser votre questionnaire. Pour cela, revenez sur Mon espace et cliquez sur le bouton Lien vers l'étude. Une fois sur la page du questionnaire, cliquez en haut à droite sur « Finir plus tard » et suivez les instructions.
Votre identité et vos réponses ne sont jamais associées. Vous avez un espace personnel sécurisé sur notre site internet qui n’est pas associé à vos réponses. Nous ne savons pas quelles sont vos données parmi toutes les données collectées. Vos données sont anonymisées.
La loi exige que votre participation à la recherche soit autorisée par un parent ou un tuteur légal. Nous avons donc besoin de les contacter par email afin d’obtenir leur consentement. Cependant aucune information ni aucune réponse que l’adolescente fournit dans l’étude n’est transmise aux parents ou tuteurs. Les réponses sont confidentielles et anonymisées. Le secret professionnel s’applique.
Avertissement
Au cours de cette recherche, nous abordons les thèmes du bien-être et du mal-être psychologique. Nous vous invitons à réfléchir sur vous-même, votre vie et vos ressentis. Des questions parfois personnelles sont posées et des émotions positives ou négatives peuvent être associées à ces thématiques. Nous pouvons également tester votre compréhension de certaines situations sociales et expressions faciales.
Les données sont anonymisées, vos noms, prénoms et emails n’apparaissent jamais avec vos réponses sur les questionnaires. Vos réponses sont dissociées de votre identité.
Vos informations personnelles ne sont conservées que le temps du recueil de données. Nous supprimerons, une fois la totalité des données recueillies, toutes les informations identifiantes.
Vous pouvez révoquer votre participation à tout moment au cours de l’étude et après votre participation. Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment, sans justification.
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