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Présentation générale du projet

Notre recherche s’intéresse à l’influence de diverses facettes de la perception de soi sur le bien-être psychologique, notamment chez des personnes atteintes de maladies génétiques comme la galactosémie et le syndrome de Turner.

Nous proposons trois études différentes, qui s’adressent chacune à une population spécifique. Toute participation est récompensée avec une carte cadeau de 10€.

L’étude 1 "Perception de soi, Parcours de vie et Bien-être psychologique des adolescentes" concerne les adolescentes de 12 à 17 ans, dont des adolescentes atteintes du syndrome de Turner. Dans cette étude, nous mesurons la perception de soi et de ses relations sociales, le parcours de vie, et le bien-être psychologique. UPDATE : Au 6 mai 2021, nous recrutons uniquement des adolescentes atteintes du syndrome de Turner pour cette étude.

L’étude 2 "Acceptation de soi et Bien-être psychologique" concerne les femmes majeures atteintes de galactosémie ou du syndrome de Turner. Nous mesurons la perception de soi, l’acceptation de soi et le bien-être psychologique.

L’étude 3 "Compassion et Bien-être psychologique" concerne les femmes et les hommes majeur∙es tout-venant. Dans cette étude, nous mesurons la perception de soi, la compassion et le bien-être psychologique. UPDATE : Au 6 mai 2021, le recrutement pour cette étude est terminé.

A ce jour, nous regrettons de ne pas être en mesure de proposer d’études s’adressant aux adolescents et aux hommes atteints de galactosémie.

S'inscrire

Informations

Le projet « Perception de Soi et Bien-être psychologique » a débuté en septembre 2020 et prendra fin en juin 2021. La récolte des données se déroule sur Mars, Avril et Mai 2021.
La participation à la recherche implique de s’inscrire sur ce site internet (en communiquant votre adresse email, votre sexe et votre date de naissance), puis de répondre à plusieurs tâches et questionnaires.
Temps total de participation : 1 heure maximum.
La participation est rétribuée 10€. Vous obtenez une carte cadeau à utiliser sur Illicado.

Ce projet est financé par l’Université Savoie Mont Blanc. Il est porté par Clémentine Bry (Docteure en psychologie) au sein du Laboratoire de psychologie LIPPC2S de l’Université Savoie Mont Blanc.

Dr Clémentine Bry
Université Savoie Mont Blanc,
Laboratoire Inter-universitaire de Psychologie : Personnalité, Cognition, Changement Social
Clementine.bry@univ-smb.fr
06 64 10 72 42

Conflit d’intérêt : Clémentine Bry est présidente de l’association Galactosémie France depuis 2018.

A la fin de ce projet, nous souhaitons communiquer les résultats auprès des professionnels de santé dans des congrès scientifiques et des revues à comité de lecture, mais aussi auprès des personnes concernées via les associations de patients. Nous présenterons les résultats des études, si possible au cours des journées de rencontre des patients et de leurs familles.

D’autres projets seront conduits sur le bien-être psychologique, la perception de soi et la vie sociale des femmes atteintes de galactosémie et de Turner, en poursuite ou en réorientation de ce projet.

Nous avons prévu un budget pour vous gratifier de votre participation à hauteur de 10€/heure. A la fin de votre participation, vous obtenez une carte cadeau que vous pouvez utiliser sur les sites marchands partenaires de Illicado.

Nous ne pouvons pas vous payer directement en espèces. Vous ne pouvez pas échanger ces cartes cadeaux contre de l’argent.

Nous ne communiquons pas vos emails ou informations personnelles à Illicado.

Si vous êtes une femme majeure, que vous êtes atteinte de galactosémie dite classique ou du syndrome de Turner, vous pouvez participer en vous enregistrant ici : Formulaire d’inscription à la recherche

Si vous êtes une femme ou un homme majeur, que vous n’êtes PAS atteint∙e de galactosémie dite classique ou du syndrome de Turner, vous pouvez participer en vous enregistrant ici : Formulaire d’inscription à la recherche

Si vous êtes une adolescente entre 12 et 17 ans, atteinte ou non du syndrome de Turner, vous pouvez participer en vous enregistrant ici : Formulaire d’inscription à la recherche

Si vous ne correspondez pas à l’une de ces situations, nous n’avons pour le moment pas d’étude en cours qui vous concerne.

  • Le profil pour participer à l’étude 1 :

    Femmes mineures entre 12 et 17 ans, atteintes ou non du syndrome de Turner. Le diagnostic TS doit avoir été établi avant l’âge de 12 ans. Vous allez participer à une étude sur la perception des relations sociales.


  • Le profil pour participer à l’étude 2 :

    Femmes majeures atteintes de galactosémie classique ou du syndrome de Turner. Le diagnostic GALT doit avoir été établi avant l’âge de 2 mois. Le diagnostic TS doit avoir été établi avant l’âge de 12 ans. Vous allez participer à une étude sur l’acceptation de soi.


  • Le profil pour participer à l’étude 3 :

    Hommes et Femmes majeurs, non concernés par une maladie génétique. Vous allez participer à une étude sur la compassion envers soi.

Vous allez vous inscrire à l’étude en répondant à un court questionnaire. Ensuite vous recevrez un email pour activer votre session sur cette plateforme. Vous pourrez alors vous connecter à votre session et répondre à l’étude qui vous concerne.

Il faut environ 1 heure pour répondre à toutes les questions.

Il est important que vous soyez disponible pour répondre à toutes les questions en 1 seule fois. Il est également important que les conditions dans lesquelles vous vous trouvez soient favorables. Evitez de répondre s’il y a du bruit autour de vous, si vous risquez d’être distrait∙e au cours de votre participation.

Si vous pensez que vous n’êtes pas dans les meilleures conditions pour répondre, revenez plus tard, à un moment propice.

A la fin du questionnaire, nous vous donnerons quelques informations supplémentaires sur cette étude et vous pourrez obtenir votre carte cadeau.

Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment. Vous n’avez aucune obligation de finir l’étude. Si au cours du questionnaire, vous souhaitez arrêter, il suffit de fermer le questionnaire. En revanche, vous ne pourrez pas participer à l’étude ultérieurement et vous n'obtiendrez pas votre carte cadeau. Votre décision d’arrêter est définitive. Il n’y a aucune pénalité à refuser de participer.

Votre identité et vos réponses ne sont jamais associées. Vous avez un espace personnel sécurisé sur notre site internet qui n’est pas associé à vos réponses. Nous ne savons pas quelles sont vos données parmi toutes les données collectées. Vos données sont anonymisées.

La loi exige que votre participation à la recherche soit autorisée par un parent ou un tuteur légal. Nous avons donc besoin de les contacter par email afin d’obtenir leur consentement. Cependant aucune information ni aucune réponse que l’adolescente fournit dans l’étude n’est transmise aux parents ou tuteurs. Les réponses sont confidentielles et anonymisées. Le secret professionnel s’applique.

Avertissement

Au cours de cette recherche, nous abordons les thèmes du bien-être et du mal-être psychologique. Nous vous invitons à réfléchir sur vous-même, votre vie et vos ressentis. Des questions parfois personnelles sont posées et des émotions positives ou négatives peuvent être associées à ces thématiques.

Les données sont anonymisées, vos noms, prénoms et emails n’apparaissent jamais avec vos réponses sur les questionnaires. Vos réponses sont dissociées de votre identité.

Vos informations personnelles ne sont conservées que le temps du recueil de données. Nous supprimerons, une fois la totalité des données recueillies, toutes les informations identifiantes.

Votre décision de participer peut être révoquée à tout moment au cours de l’étude. Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment, sans justification.

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